½Å¾à ¹× Èñ±ÍÁúȯ Ä¡·áÁ¦ °³¹ß Àü¹® ±â¾÷ À̼ö¾ÛÁö½º´Â 2¿ù 28ÀÏ ‘¼¼°è Èñ±ÍÁúȯÀÇ ³¯(Rare Disease Day)’À» ±â³äÇØ, ÀÓÁ÷¿øµé°ú ÇÔ²² Ä·ÆäÀÎÀ» ÁøÇàÇß´Ù°í ¹àÇû´Ù.
‘¼¼°è Èñ±ÍÁúȯÀÇ ³¯’Àº Ä¡·á¿¡ ¾î·Á¿òÀ» °Þ°í ¼Ò¿Ü¹Þ´Â Èñ±ÍÁúȯ ȯÀڵ鿡 ´ëÇÑ ÀνÄÀ» ³ôÀ̸ç, À̵éÀ» ½ÇÁúÀûÀ¸·Î µ½±â À§ÇØ À¯·´Èñ±ÍÁúȯ±â±¸(European Rare Diseases Organisation)¿¡ ÀÇÇØ Á¦Á¤µÈ ³¯ÀÌ´Ù. ‘4³â¸¶´Ù ÇÑ ¹ø¾¿ 2¿ùÀÌ 29ÀÏ·Î ³¡³´Ù’´Â Èñ±Í¼º¿¡ Âø¾ÈÇØ ¸Å³â 2¿ùÀÇ ¸¶Áö¸· ³¯À» ‘¼¼°è Èñ±ÍÁúȯÀÇ ³¯’·Î Á¦Á¤Çß´Ù.
¸Å³â ÀÌ ³¯À̸é Àü ¼¼°èÀûÀ¸·Î À̸¦ ±â³äÇÏ°í Èñ±ÍÁúȯ ȯÀڵ鿡 ´ëÇÑ °ü½ÉÀ» ³ôÀ̱â À§ÇØ °ü·Ã Çà»ç°¡ ¿¸°´Ù. À̼ö¾ÛÁö½º ÀÓÁ÷¿øµéµµ ÀÌ¿¡ ´ëÇÑ ÀÌÇØ¿Í °ü½ÉÀ» Áõ´ëÇÏ°í Èñ±ÍÁúȯÀ¸·Î °íÅë¹Þ´Â ȯÀÚµéÀ» ÀÀ¿øÇϱâ À§ÇØ ‘Èñ±ÍÁúȯÀÇ ³¯’ Ä·ÆäÀÎÀ» ½Ç½ÃÇß´Ù.
À̹ø Ä·ÆäÀο¡ Âü¿©ÇÑ À̼ö¾ÛÁö½º ÀÓÁ÷¿øµéÀº Èñ±ÍÁúȯ ȯÀÚµéÀ» ÀÀ¿øÇϱâ À§ÇØ ‘¼¼°è Èñ±ÍÁúȯÀÇ ³¯’ ·Î°í ¹èÁö¸¦ Âø¿ëÇÏ°í, º»ÀÎÀÇ SNS¿¡ Èñ±ÍÁúȯÀÇ ³¯À» ¾Ë¸®¸ç Èñ±ÍÁúȯ¿¡ ´ëÇÑ »çȸÀû ÀνÄÀ» ÁõÁø½ÃÅ°°íÀÚ ÇÏ´Â Ä·ÆäÀÎ ÃëÁö¸¦ ´Ù½Ã ÇÑ ¹ø µÇ»õ°å´Ù.
À̼ö¾ÛÁö½º °ü°èÀÚ´Â “À̹ø Ä·ÆäÀÎÀ» ÅëÇØ ÀûÀýÇÑ Ä¡·á ´ë¾ÈÀÇ ºÎÀç¿Í »çȸÀû ¼Ò¿Ü·Î°íÅë¹Þ°í ÀÖ´Â Èñ±Í ¹× ³Ä¡¼ºÁúȯ ȯÀڵ鿡 ¸¹Àº °ü½É°ú ÁöÁö¸¦ ¸ðÀ¸´Â °è±â¸¦ ¸¶·ÃÇÏ´Â µ¥ µµ¿òÀÌ µÇ±â¸¦ ±â´ëÇÑ´Ù”°í ¸»Çß´Ù.
±è»ç¶û ±âÀÚ kimsarang0420
<ÀúÀÛ±ÇÀÚ © ÆʽºÅ¹, ¹«´Ü ÀüÀç ¹× Àç¹èÆ÷ ±ÝÁö>